در آستانه روز حمایت از بیماران نادر اعلام شد؛
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران با اشاره به حمایت‌های بیمه‌ای صندوق بیماری‌های نادر و صعب‌العلاج در پوشش هزینه‌های این بیماران و با بیان اینکه این صندوق برای سال آینده نیازمند بودجه ۱۵ تا ۱۸ هزار میلیاردی است، در عین حال از شناسایی ۴۴۲ بیماری نادر در کشور خبر داد.
کد خبر: ۱۲۲۰۴ تاریخ انتشار : ۱۴۰۲/۱۲/۰۷
مدیر عامل بنیاد بیماری‌های نادر اعلام کرد؛
مدیر عامل بنیاد بیماری‌های نادر از افزایش شمار بیماری‌های نادر در کشور خبر داد و با بیان اینکه پیش از این، ۴۲۲ نوع بیماری نادر در ایران شناسایی شده بود که اکنون این آمار به ۴۳۲ بیماری رسیده؛ در عین حال بر لزوم برقراری بودجه شناور برای صندوق حمایت از بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج تأکید کرد.
کد خبر: ۱۰۳۱۸ تاریخ انتشار : ۱۴۰۲/۰۸/۰۹
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران، دسترسی به موقع به دارو را مهم ترین چالش بیماران نادر دانست.
کد خبر: ۷۰۸۹ تاریخ انتشار : ۱۴۰۲/۰۳/۰۶
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران، نسبت به عدم توجه بیمه تامین اجتماعی به مشکلات بیماران نادر برای تامین هزینه های بیماری، گلایه کرد.
کد خبر: ۷۰۰۲ تاریخ انتشار : ۱۴۰۲/۰۳/۰۱
اولین کمیسیون پزشکی بنیاد بیماری های نادر در سال ۱۴۰۲ برگزار شد.
کد خبر: ۶۹۶۷ تاریخ انتشار : ۱۴۰۲/۰۲/۳۱
گفتگو با مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر و صعب‌العلاج
تعدادی از استان‌ها به دلیل شیوه زندگی و ازدواج فامیلی دارای بیشترین فراوانی بیماری‌ها هستند. بیماری‌هایی از جمله، بیماری پروانهای (eb)، نوروفیبروماتوز (بیماری ژنتیکی که توده‌های متعدد در بدن بروز می‌کند) دیستروفی ماهیچه‌ای (تحلیل عضلانی) و بیماری ALs (تحلیل نخاعی) از بیماری‌هایی‌اند که تعداد ابتلا در آن‌ها در ایران زیاد و حدود ۵۰۰ تا ۶۰۰ نفر است.
کد خبر: ۶۷۶۹ تاریخ انتشار : ۱۴۰۲/۰۲/۲۰
بیماری نادر که گاه از آن به عنوان بیماری یتیم یا بیماری فقیر یاد می‌شود، به هر بیماری اشاره دارد که درصد کمی از جمعیت را تحت تأثیر خود قرار دهد.
کد خبر: ۶۰۹۶ تاریخ انتشار : ۱۴۰۲/۰۱/۱۷
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر به لزوم تاسیس اداره کل بیماری‌های نادر در وزارت بهداشت اشاره کرد و گفت: حالا که دیگر سند ملی بیماری‌های نادر هم ابلاغ شد، خوب است که دوستان وزارت بهداشت به فکر تاسیس چنین اداره کلی باشند تا مامن و پیگیر مشکلات بیماران نادر باشند.
کد خبر: ۶۰۵۵ تاریخ انتشار : ۱۴۰۲/۰۱/۱۶
مدیر عامل بنیاد بیماری‌های نادر با تأکید بر اینکه لازم است بودجه صندوق بیماران نادر، خاص و صعب‌العلاج در سال آتی افزایش یابد، گفت: بودجه فعلی ۵۰۰۰ میلیارد تومانی برای سال ۱۴۰۲ باید ترمیم شود.
کد خبر: ۳۲۷۴ تاریخ انتشار : ۱۴۰۱/۰۸/۲۴
رازگشایی از ۷ علت ابتلا به سرطان/ این نقطه ایران بیشترین ابتلا به سرطان در دنیا را داشت
چالش‌های یک انتخاب؛ مردم هنوز با پزشک خانواده کنار نیامده اند
تفاوت ابتلا به سرطان در کودکان ایران و اروپا/ تلاش برای کاهش فاصله درمان
عوارض نامشخص «قلیان اکسیژن»/ هر کار تحقیقاتی باید با رضایت افراد باشد
